INSTITUTO ÁNGEL H. ROFFO
Cuidados Paliativos
AMOR, DEDICACIÓN, CONOCIMIENTOS E INVESTIGACIÓN AL SERVICIO DE PACIENTES ONCOLÓGICOS
Al frente de este servicio que funciona en el nosocomio desde 1990 está el Doctor Álvaro Saurí, un médico ya a punto de jubilarse que en su larguísima trayectoria ha dedicado gran parte de los últimos 32 años a la investigación, a la formación de profesionales, a la atención de pacientes y robustecer este servicio en el que está a cargo desde 1991, y que hoy está reconocido como uno de los espacios que contribuyen de manera significativa a mejorar la calidad de vida a los pacientes y apuntalarlos a lo largo de sus tratamientos, de la misma manera que brindan apoyo a familiares y amigos que acompañan a los pacientes en las diferentes etapas terapéuticas.
El Dr. Saurí accedió gentilmente a una entrevista y a partir del diálogo que mantuvimos con él conocimos la inmensa tarea que realizan en esta área del hospital y a un equipo de personas que lo escolta, la mayoría trabajando y colaborando ad honorem, ya sea en prestaciones profesionales como en el voluntariado, que con amor y dedicación hacen que quienes lleguen allí se encuentren contenidos y protegidos por un sistema que los cobija. Con el Dr. Saurí también conversamos sobre la ley de cuidados paliativos, sancionada en 2022 y que este año acaba de ser reglamentada
P: ¿En qué consisten los cuidados paliativos?
R : Los cuidados paliativos son un área de la medicina, de la ciencia, que involucra muchas profesiones y cuyo objetivo es ayudar al paciente y a las familias a transitar la enfermedad una vez que se presenta un diagnóstico.
Estos cuidados no sólo están enfocados a una etapa final de la vida como muchos creen, sino que apelar a ellos desde el inicio de la enfermedad puede ser de enorme ayuda para evitar sufrimientos innecesarios y tolerar mejor los tratamientos.
Es un área interdisciplinaria que involucra una tarea coordinada de médicos de diferentes especialidades, psicólogos, enfermeros especializados, trabajadores sociales, acupunturistas, reikistas y del enorme aporte del voluntariado.
De esta manera podemos brindar diferentes grados de consultoría según la situación. Y es muy importante que los médicos hagan una derivación temprana.
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| Doctor Álvaro Saurí |
R: Desde el plano médico hacemos un control de los síntomas y a la par un acompañamiento a la persona enferma, a familiares y a amigos. Para eso, además del dispositivo del consultorio, tenemos reuniones de consenso familiar para ponernos de acuerdo en cómo cuidar al paciente e incluso los días jueves por la mañana se llevan a cabo reuniones multifamiliares.
P: ¿A quienes están dirigidas estas reuniones multifamiliares? ¿Sólo pueden venir pacientes que se estén tratando en el hospital?
R: Estos encuentros son abiertos, es decir, pueden acercarse familiares y amigos tanto de pacientes de nuestro hospital como personas que no se estén atendiendo aquí.
En estas charlas no participan los pacientes, solo familiares y amigos. De esta manera, los participantes tienen la libertad de expresar sus sentimientos, exponer problemáticas y hacer consultas sin temor de herir o lastimar a quienes están acompañando en este tránsito.
P: ¿Estos encuentros son gratuitos?
R: Si, claro. El Instituto Roffo es un hospital público que está bajo la órbita de la Universidad de Buenos Aires (UBA). Estas actividades se llevan a cabo de lunes a viernes.
Nuestro hospital es un centro de investigación y formación, por ello se llevan a cabo no solo capacitaciones de pre-grado sino que también recibimos médicos rotantes, residentes y formamos especialistas en cuidados palitaivos, un título reconocido que otorga la UBA junto con la fundación del Hospital Güemes.
P: Hace dos años tuvimos otro diálogo año usted donde nos mencionó la importancia de las terapias concannabis, ¿Cómo avanzaron estas terapéuticas?
R: En quel momento estábamos trabajando al borde de la legalidad porque nos faltaba la ley. Actualmente ya contamos con una legislación de respaldo y esto nos permite instrumentar de mejor forma todo nuestro trabajo.
Nosotros inscribimos a los pacientes en un registro oficial (REPROCANN). Al estar anotados en este registro los pacientes pueden tener, si quieren, su cultivo, o darle la posibilidad a otros cannabicultores solidarios, pudiendo cultivar hasta 9 plantas por año, por persona.
Esta es una materia que está en plena investigación. Tenemos vinculación con la facultad de Agronomía y con el grupo de Ciencias Exactas de la Universidad de la Plata encabezado por la Dra. Daniela Sedán y el doctor Darío Andriolo que están haciendo una medición de resultados de los tratamientos que llevamos adelante, realizamos consultorías internas (a familiares y a los propios pacientes) y externas a otras instituciones o particulares que vienen con consultas sobre la utilidad de este medicamento y participamos en jornadas de difusión.
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| Taller de Pelucas, bandanas y pañuelos |
R: El cannabis tiene muchos usos, ya sea en el alivio del dolor, para combatir la falta de apetito, náuceas y vómitos, insomnio, tristeza y depresión.
P: ¿Qué otras tareas realizan en este Departamento?
R: También abordamos tareas de prevención enfocadas al duelo y la mejor forma de prepararse para una situación de esta naturaleza, si se da en un futuro.
En este sentido, contamos con un grupo de voluntarias, especialmente entrenadas, que ayudan a los familiares a reinsertarse en la vida cotidiana de una manera un poquito más fácil.
Hay que considerar que la enfermedad oncológica, como muchas otras, puede generar enormes traumas e inmenso dolor que no es solo físico, sino también moral, espiritual y hasta económico.
P: ¿Cuánto hace que el hospital cuenta con este servicio? Y desde cuándo usted forma parte de él?
R: El área de Cuidados Paliativos se creó en el Instituto Roffo en 1990. Yo me hice cargo del servicio en 1991. En aquel entonces entré con un cargo de instructor de residencia orientado a Cuidados Paliativos.
A lo largo de estos 32 años se ha consolidado un equipo interdisciplinario.
Inclusive ahora contamos con una ley de cuidados paliativos que es muy importante porque va agrandar el abanico de profesiones vinculadas a esta especialidad y por supuesto, esperamos que se creen nuevos cargos para cubrir en un futuro cercano.
En nuestro servicio hemos tenido que sacrificar un cargo médico para asignárselo a una psicóloga que son absolutamente indispensables para nuestra área. Pero también necesitamos expandir el servicio y contar con kinesiólogos que se dediquen a esto, terapeutas, musicoterapeutas, acupunturistas y otros.
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| La música está presente para llevar el arte y gratos momentos a los pacientes internados |
R: Esta normativa (Nº27678) que actualmente está en etapa de reglamentación tiene por objeto asegurar el acceso de los pacientes a prestaciones integrales de cuidados paliativos en sus distintas modalidades, tanto en el ámbito público como en el privado y de obras sociales. Y brindar acompañamiento a sus familiares.
De esta manera, la nueva ley obliga a todos los hospitales a contar con un servicio de cuidados paliativos.
P: ¿Por qué es tan importante que un hospital cuente con este servicio?
R: En primer lugar porque ayuda notablemente a la calidad de vida de los pacientes y significa un enorme apoyo para los familiares. En segundo lugar, porque le permite al sistema de salud ahorrar muchos recursos.
P: El Departamento también da un curso anual de voluntariado?
R: Así es. Generamos un curso anual para la formación de voluntarias y además contamos con capacitaciones permanentes que brindan nuestras voluntarias.
Por ejemplo, en este momento hay un curso sobre pelucas, bandanas y pañuelos que están dando nuestras voluntarias a un conjunto de miembros de LALCEC.
En la tarea cotidiana nuestras voluntarias le brindan a nuestros pacientes y a los familiares que los acompañan un desayuno que consiste en un mate cocido calentito en invierno o un refrigerio en verano, acompañado algún tentenpié.
A su vez, el voluntariado realiza otras acciones con fines específicos, por ejemplo están quienes hacen cuencos tibetanos (que ayudan a la relajación), terapias con reiki y acupuntura. Otras voluntarias juntan lanas y tejen cuadraditos que luego se transforman en frazaditas, hay músicos que concurren todos los terceros lunes de cada mes para brindar un show a los pacientes internados. También contamos con un “roperito” para que la gente pueda llevar indumentaria que necesita.
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| Organizado por CUCICBA se hizo una función a beneficio del voluntariado de Cuidados Paliativos |
R: Esa fue una actividad enormemente gratificante. El Colegio que reúne a los Profesionales Inmobiliarios de CABA tienen un grupo de teatro y organizaron una función especial a beneficio de nuestro departamento.
Vivimos una jornada mágica, con una sala colmada con más de 300 espectadores, una hermosa puesta en escena y cuantiosas donaciones en alimentos (azúcar, edulcorante, café, leche larga vida, revolvedores, galletitas y golosinas sin tacc), paquetes de servilletas, rollos de papel, vasos térmicos, que son de enorme ayuda para cubrir la función de nuestro voluntariado. Y todo se dio en un clima de calidez y reconocimiento a la tarea de nuestras voluntariado.
Por eso, queremos agradecer especialmente a la presidenta de la entidad, señora Marta Liotto por haber pensado en nosotros para esta obra benéfica; a Elina Abdala, coordinadora del grupo de teatro y a María Rosales Ocampo, directora de la obra. Y por supuesto hacer extensivo este agradecimiento a todo el elenco y a los técnicos que hicieron posible esta puesta en escena.
OBRA DE TEATRO
MI QUERIDA BUENOS AIRES
El grupo de teatro integrado por actores aficionados pertenecientes al Colegio de Inmobiliarios de la Ciudad de Buenos Aires representó la obra “Mi querida Buenos Aires” a total beneficio del Voluntariado de Cuidados Paliativos del Instituto Roffo.
El guión y puesta en escena fue desarrollado íntegramente por los colegas y empleados de inmobiliarias que forman parte de la entidad.
Una hermosa obra de bien que contribuyó a facilitarles la tarea y acercarles elementos indispensables a quienes acompañan y brindan asistencia a pacientes y allegados que están transitando una enfermedad en la gran institución de salud que es el Instituto Roffo.
¿QUÉ DICE LA LEY 27678 DE CUIDADOS PALIATIVOS?
El pasado 15 de junio fue publicado el decreto reglamentario 311/2023 de la Ley Nacional Nº 27.678 de Cuidados Paliativos que busca asegurar el acceso de las y los pacientes que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida a las prestaciones integrales en sus distintas modalidades, en el ámbito público, privado y de la seguridad social, junto al acompañamiento de las familias.
El decreto de reglamentación tiene entre sus principales ejes la implementación de acciones y medidas necesarias para el desarrollo de estrategias de atención interdisciplinaria y el acceso a las terapias disponibles para la atención paliativa de las y los pacientes.
Además, la norma impulsada desde el Ministerio de Salud de la Nación, supone la conformación de equipos de trabajo interdisciplinario y multidisciplinario cuyas competencias serán definidas por el Ministerio de Salud de la Nación en conjunto con las distintas jurisdicciones.
Por otra parte, se implementan acciones necesarias para propiciar el acceso a medicamentos esenciales en cuidados paliativos y se promueve que las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales propicien el acceso a dichos medicamentos para sus afiliados y afiliadas.
Por último, el decreto dispone la capacitación del personal de la salud acerca de cuidados paliativos básicos y especializados, y del personal del primer nivel de atención, promoviendo la detección oportuna de las personas que por su diagnóstico requieran atención de cuidados paliativos.
A partir de esta reglamentación se pone en marcha la ley 27.678, sancionada el 5 de julio del 2022 por el Congreso de la Nación, que considera los cuidados paliativos como "un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida". Es decir, aquellas enfermedades donde existe riesgo de muerte, o son “graves, crónicas complejas, progresivas, o avanzadas que afectan significativamente la calidad de vida de quien las padece y la de su familia”
La normativa se sustenta en primer lugar, en el respeto por la vida y bienestar de las personas, pero también en la equidad, en el acceso oportuno de las prestaciones y en el respeto a la dignidad y autonomía del paciente en relación a las decisiones sobre sus tratamientos y los cuidados que debe recibir a lo largo de su enfermedad.
Su abordaje involucra la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Además, quien realice el acompañamiento al paciente, ya sea familiar, amigo o alguien cercano, tiene derecho a recibir información “completa, detallada y con lenguaje accesible” acerca del estado de salud, tratamiento y equipamiento que interviene en el procedimiento médico.
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